Confrontée à la fibromyalgie depuis 2003, je voudrais transmettre mon expérience. Car une fois la maladie « nommée », on ne se trouve qu’au début du chemin.
La fibromyalgie est une maladie tout en nuances et en paradoxe : les symptômes changent d’intensité d’un jour à l’autre. On ne paraît pas malade à priori, mais on souffre tout le temps et partout : de douleurs articulaires, de problèmes digestifs (pour moi : intolérance au gluten et à la caséine), de troubles du sommeil sérieux. Le cerveau souvent embrumé et la mémoire défaillante, le travail devient difficile. On ne peut plus pratiquer son sport favori ou simplement profiter à plein des soirées entre amis.
On sait qu’il faut garder un minimum d’activité physique, donc on marche en se forçant, mais d’autres médecins disent qu’il ne faut pas forcer ; on est malade, mais ça ne se « voit » pas, on veut éviter de s’installer dans un statut de malade ; on a besoin d’en parler mais il ne faut pas lasser notre entourage.
Je suis chaque jour confrontée à mes limites : je veux faire comme avant et les nier, jeu assez dangereux ! Malgré ma volonté farouche d’assurer mon travail, (enseignante) j’ai dû arrêter car j’allais droit dans le mur.
Dans la fibromyalgie, le corps nous parle, il faut apprendre à l’écouter : c’est lui qui a raison ! Il faut organiser autrement sa vie, gérer au mieux le stress positif et négatif) qui est un facteur aggravant pour nous, trouver un nouveau rythme (se pose aussi le problème de l’arrêt maladie et la non reconnaissance par la Sécurité Sociale), lâcher prise, laisser venir la vie comme elle vient tout en ayant des activités adaptées et des projets avec les autres. Cette « acceptation » est très dure, elle se fait par palier, petit à petit. On passe par des phases de révolte, parfois de déprime passagère. Un conseil : choisir un médecin compréhensif et suivre une psychothérapie car il est évident que l’on perd petit à petit confiance en soi et que la douleur nous fait perdre le nord. Ce peut être aussi un retour sur soi bénéfique.
Puisque la médecine ne sait pas guérir cette maladie, on ne peut qu’en atténuer les symptômes avec l’aide du médecin et ses propres recettes, sachant que ce qui marche un jour ne sera pas forcément valable le lendemain.
Être entouré, compris par sa famille, ses amis, c’est, comme dans toute maladie chronique, un facteur d’amélioration. Se recentrer, réorienter sa vie, positiver sur les valeurs essentielles, c’est ce que la maladie a de mieux à nous apporter !
Article écrit pour le mensuel « Alternative Santé en Février 2005
Il s’est avéré plus tard que les symptômes très variables de la fibromyalgie sont les mêmes que les multiples symptômes de la maladie de Lyme non détectée, ancienne et chronique.
sur ce shéma : les points de douleur principaux , base du diagnostique de la fibromyalgie par un rhumatologue :
